Kijk eens naar wat je wel hebt......

Geplaatst op 16-09-2019

Kijk eens naar wat je wel hebt,

Ja dat hoor ik nog wel eens, als ik soms wel eens een beetje mopper over een hele rare ziekte die ik heb.

Kijk eens naar wat ik wel heb……..

Maar waarom? Mag ik niet zeggen wat ik niet heb?

Nee over het algemeen niet nee. Pijn en verdriet van anderen is over het algemeen te moeilijk of gewoon niet interessant. Kijk maar naar FB, als ik een foto van een berg post krijg ik gemakkelijk allemaal likes. Post ik dit dan komen er maar een paar. Kortom het is minder makkelijk om verdriet of moeite te helpen dragen, dan kun je beter doen of het er niet is. En dan zegt de mens: kijk eens naar wat je wel hebt……..

Ik zou eerst even willen kijken naar wat ik niet heb (ik houd het kort, voordat iemand zich ongemakkelijk gaat voelen):

  • ik heb geen kinderen terwijl dat nog steeds een hartenwens is (nee de oplossing is geen hond die heb ik al jaren en dat helpt echt niet. Jij twijfelde ook niet tussen een kind of een hond of wel?) Zeg dat ook maar nooit meer tegen iemand met een onvervulde kinderwens.
  • Ik heb geen baarmoeder 
  • ik kan vaak niet alle activiteiten doen die ik graag doe (moet ook nog wel eens op het laatste moment afzeggen)
  • ik heb nogal eens weinig energie, of eigenlijk geen (terwijl ik goed slaap)
  • ik heb geen aanstelleritis 

En dan wat ik wel heb (want dat moet ik natuurlijk ook eens opschrijven)

  • Ik heb een behoorlijke dosis pech
  • ik heb Endometriose
  • iIk heb daarom verdriet
  • Ik heb pijn
  • Ik heb medicatie (die het soms een beetje verlicht maar soms ook helemaal niet)
  • Ik heb soms hele goede dagen (waar ik blij van word)
  • Ik heb soms hele slechte dagen (die mij frustreren en hoe leg je uit dat je de ene dag een onwijs vette wandeling hebt gemaakt en je de volgende dag niet meer functioneert). NEE ik had niet rustiger aan moeten doen want daar heeft het niks mee te maken.
  • Ik heb een grote portie schaamte, want ik durf soms niet meer te zeggen dat het even niet gaat
  • Ik heb heel veel plannen, maar die moeten soms zomaar wachten omdat mijn hoofd wel heel veel kan maar mijn lichaam niet altijd.

Zo dus?

Neeeeee niet zo. 

Ik moet (als zieke) altijd positief zijn, ik moet dus bij de “wat heb ik wel rij” alleen maar positieve zaken opschrijven, die moeten dan kleiner maken dat ik PIJN heb en het soms echt vreselijk zat ben. Dat maakt het namelijk makkelijker voor de omstanders om met mijn verdriet en pijn om te gaan. Grappig en interessant, ik moet positief zijn zodat de ander die niet ziek is het makkelijker heeft. 

Ik moet positief kijken naar het feit dat ik nu alleen thuis zit terwijl ik een motortocht op het programma had staan door de bergen, die mijn man nu wel maakt, met zijn maat en ik de eer heb om op te schrijven wat ik wel heb. De “wat heb ik wel rij” moet benadrukken dat het best wel meevalt en dat het altijd nog erger kan. Maar moet dat? Moet ik na 33 jaar onbegrepen pijn en aanstelleritis te hebben gehad nu ook zeggen dat het best wel meevalt? Dat het wel meevalt dat ik geen baarmoeder meer heb bijvoorbeeld en dat het best wel meevalt dat ik me minder vrouw voel? Dat het erg meevalt dat ik niet meer durf te zeggen dat ik pijn heb omdat ik bang ben dat ik me aanstel? Dat ik me echt heel positief voel over het feit dat ik eindelijk “wat” heb? Want niks hebben en buikpijn hebben is ook maar heel magertjes.

Ok in niks is dit anders dan wat veel zieke mensen hebben, ondergaan, doorstaan of moeten dragen. Of toch wel?

Endometriose is een vrouwenziekte, 1 op de 10 vrouwen/meisjes in de vruchtbare leeftijd heeft het. Vaak duurt het meerdere jaren (tot meerdere decennia) voordat een vrouw de diagnose Endometriose krijgt en daar zit het verschil: Veel meisjes en vrouwen worden gezien als aansteller, kleinzerig of noem maar iets onbenulligs op. De meeste vrouwen met Endometriose gaan de doktersboeken in als “vrouw met onbegrepen buikpijn”. 

Dat is de nette, medische versie van aansteller. 

Deze vrouwen krijgen dus GEEN diagnose.

Iedereen lijkt te accepteren dat extreme pijn, pijnstillergebruik en ziekmeldingen “horen” bij vrouw zijn of laten we het eens menstruatie noemen.

Artsen schrijven heel eenvoudig pijnstilling voor, zonder zich te realiseren dat het helemaal niet normaal is dat vrouwen pijn bij de menstruatie ervaren. Dat vind ik zo wonderlijk.

Artsen, ja ook gynaecologen, weten heel weinig over Endometriose en sturen niet makkelijk door naar een specialist, omdat het hele woord Endometriose niet in hun mogelijke beslisboom voorkomt.

De ziekte is nogal lastig te ontdekken, want het kleinste plekje Endometriose dat zich vaak in het buikvlies kan bevinden is niet met het blote oog te zien maar kan een helse pijn veroorzaken. Het is niet te zien in het bloed en het is niet te zien op een echo. 

Dat is het verschil, dat maakt de ziekte moeilijk, interessant en ook zo duur.

Het is alleen vast te stellen door een kennersoog (als de ziekte al verder gevorderd is) en anders alleen met een operatie. Als het al groot is, is er ook vaak een operatie nodig om de buik schoon te maken. Wat overigens geen enkele garantie geeft dat de pijn en Endometriose dan ook echt weg is en blijft. Vaak blijft er medicatie nodig. En vooral een aangepaste levensstijl.

Nu wordt er heel hard gewerkt om een marker te vinden in het bloed, die aantoont of er Endometriose is enz enz. Er wordt heel hard gewerkt om meer bekendheid te geven aan Endometriose. En ja daar komen we weer aan op het oude liedje: daar is geld voor nodig.

 

Ellemieke en ik hebben  samen met een team medestrijders als doel om de Glacier3000 run te lopen op 8-8-2020.

Dat is een enorme uitdaging want trainen is niet echt een dagelijks in te passen fenomeen met deze ziekte. Toch staan we er straks, misschien ben je er wel bij.

Misschien wil je ons sponsoren, of aanmoedigen, misschien ken je wel iemand die worstelt met deze ziekte?

We hopen op jouw support, want die hebben heel veel jonge meisjes en vrouwen met aanstelleritis heel hard nodig.

 

 

Deel dit bericht:

Onderzoek behandelkeuze Diepe Endometriose

De ziekenhuizen LUMC, MMC, Endometriose in Balans en MUMC hebben ons gevraagd om hun gezamenlijke onderzoek onder jullie aandac...

Lees meer

Wie is Ellemieke?

Initiatiefneemster voor We Run 4 Endometriose in Balans. Lees hier het verhaal van Ellemieke.

Lees meer
Meer nieuws
  • CPC Loop 2020

    CPC Loop 2020

    Op zondag 10 maart 2020 doen we mee aan de 45ste editie City-Pier-City loop in Den Haag. Er zijn afstanden van 5km tot een halve marathon. Doe je ook mee?

    Lees meer
  • Glacier Run 2020

    Glacier Run 2020

    De Glacier Run 3000 staat bekend als de zwaarste 26 km van Zwitserland. De route gaat stijl de berg op, over bergpaden en gletsjers naar de finish op 3 km hoogte!

    INTERESSANT!
  • Jungfrau Marathon

    Jungfrau Marathon

    Het doel van Marianne Kuil is om in september 2020 mee te doen aan de Jungfrau Marathon in Zwitserland. Deze prachtige marathon route ligt in het volle zicht van de beroemde Eiger, Mönch en de Jungfrau in het

    Lees meer
  • New York Marathon 2020

    New York Marathon 2020

    Na de Marathon van Berlijn in 2018, kon de Marathon van New York eigenlijk niet uitblijven. Wat gaat dit een bijzondere ervaring worden om de grootste en populairste marathon ter wereld te gaan lopen!

    Lees meer
Jacobien de Jong

"Het doel is om naast bekendheid ook geld op te halen voor verder onderzoek. Help je mee?.."

Jacobien de Jong
Ellemieke van Splunter

"1 op de 10 vrouwen heeft deze levensbepalende ziekte waar nog veel te weinig aandacht aan wordt besteed!.."

Ellemieke van Splunter
Edwin van Splunter

"Ik wil mij inzetten voor het onder de aandacht brengen van endometriose. Er is veel geld nodig voor onderzoek en publiciteit.."

Edwin van Splunter
Marianne Kuil

"Endometriose in Balans is een heel bijzondere polikliniek. De artsen zijn zeer kundig en luisteren werkelijk naar je!.."

Marianne Kuil
Laura Wijnbelt

"Ik hoop dat wij met onze stichting de steun kunnen zijn voor vele meisjes en vrouwen. Steun die zij tot dusver gemist hebben.."

Laura Wijnbelt
René Kuil

"Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord laat staan dat ze weten wat deze aandoening inhoudt.."

René Kuil

Om jou zo goed mogelijk te helpen de juiste informatie te vinden, gebruiken we cookies op deze website. Hiermee kunnen we (soms in samenwerking met derden) jouw internetgedrag volgen. Als je verder gaat op deze website, gaan we er vanuit dat je daar akkoord mee bent. Meer weten? Bekijk onze cookiepagina.