Endometriose houdt geen rekening met planning!

Geplaatst op 01-09-2019

Frau Cool,

Ik zou nog even een stukje voor de blog schrijven, dat was ook zo.

Mijn leven staat niet stil (wiens wel?). Maar ok eerlijk is eerlijk bij de één passeert, in een bepaalde periode, meer dan bij de ander.

Zo ben ik 6 weken geleden geëmigreerd, nou schijnt verhuizen al een life event te zijn en bij een emigratie gaat daar dus nog een schepje bovenop.

Nee hoor ik behoef geen medelijden, we waren dit al lang van plan en het was best goed voorbereid (al zeg ik het zelf).

Maar Endometriose is raar en laat zich niet plannen, houdt geen rekening met wat ik aan het doen ben. Laat staan met wat ik van plan ben. En ik ben wel heel veel van plan.

Maar deze gekke ziekte gooit zo nu en dan roet in het eten en pikt steeds een beetje van mijn energie. Nou ben ik iemand van “afspraak is afspraak” en ik kan daardoor nogal op mijn strepen gaan staan……. Ik heb me ook een tijdje bewogen in een werkomgeving waar ik letterlijk op mijn strepen moest gaan staan (soms). Maar ook al sta ik nu op mijn strepen en treed ik op tegen Endometriose…….. Ze luistert nog niet goed. 

Ik moet waarschijnlijk toch harder optreden.

Neem nou de dag dat we zouden vertrekken vanuit Nederland naar ons nieuwe thuisland. Na het gedoe bij de notaris met koffie enzo, togen wij samen naar de gemeente. Eindelijk was de dag gekomen dat we ons uit zouden schrijven en naar het buitenland gingen. Een paar dagen ervoor had ik behoorlijk buikpijn gekregen, maar hé dat kan ik wel hebben en het zou wel stress zijn. Toen er ook bloedverlies bij kwam moest ik misschien toch wel even naar de dokter. Ná het uitschrijven uit onze gemeente meteen door en daar hoorde ik de dokter zeggen: Ik vertrouw het niet, je moet meteen naar het ziekenhuis………

Wat ik vertrouw het niet? Ik kan niet naar het ziekenhuis, ik moet emigreren. Mijn auto staat volgepakt klaar voor vertrek. Maar nee het ging anders, 2 dagen later werd ik geopereerd, want “tja mevrouw de wond is weer open en die moet op de OK dichtgemaakt worden…..”

En oja u MOET ook weer even 6 weken rust houden. Onplanbaar verhaal dit.

Opereren, rust houden en emigreren zijn echt een slechte combinatie……….

Ik schrijf vandaag verder niets over de gevoelens die hier bij komen kijken en zich ongevraagd opdringen in mijn hoofd.

Met een paar dagen vertraging zijn we alsnog vertrokken.  Tjakka toch gefixt, ja wel buikpijn ja maar dat is niet raar.

En ja heel heel heel heel erg rustig aan gedaan. Echt waar.

Nu zijn mijn 6 weken rust voorbij en heb ik meer pijn. Ja dat is erg vervelend. Pijn is niet cool en zeker niet als je de afspraak had gemaakt met je lijf dat die laatste operatie ook echt het laatste akkefietje was…….. en ik vind “afspraak is afspraak.” Maar goed……..

Daar gaan dan ook de gedachten en ideeën weer op de loop. Beetje inperken die handel dus. Ik mag met Ellemieke altijd sparren, zij begrijpt me en weet ook uit ervaring waar dit “geintje” over gaat. 

Ok buikpijn dus, naar de huisarts, een buik echo (nee mevrouwtje er is niks mis met u, zoals al 33 jaar), pijnstilling en wachten tot het overwaait….. Ja zeker even wachten hoort erbij, maar ergens klopt er hier iets niet. Denk ik…..

Gelukkig heb ik een Endometriose centrum gevonden op een uurtje rijden bij ons vandaan. Daar mag ik eerder komen en dat was gister. 

Het gekke is dat ik dan 2 dingen hoop:

-A: ik hoop dat ze niks vinden en dat blijkt dat ik inderdaad langer moet wachten (mevrouwtje ongeduld, u moet zich niet aanstellen heb ik natuurlijk erg vaak gehoord).

-B: ik hoop dat ze wat zien waaruit blijkt dat ik me niet aanstel (want die zit heel diep, ik stel me snel aan, alleen na 33 jaar bleek dat helemaal niet het geval, nee u heeft DIE en uw baarmoeder moet eruit). Ik hoop dat ze misschien iets serieus zien waar ze wat mee kunnen, maar ik wil dat natuurlijk ook weer niet want dan is er íëts, maar dan klopt mijn gevoel wel. En dan klopt de buik echo weer niet……. Zo van die gedachten die door mijn hoofd stormen.

Ik zit in de wachtkamer en word geroepen door de dokteres zelf;

“Frau Cool” J(tja best een leuke naam, het is soms lastig om mijn naam correct uit te spreken maar ik doe het ermee).

Ik kom binnen en doe mijn verhaal, heb een mooie brief mee en de lieve dokteres is absoluut één en al oor.

Goed, de conclusie van de Endometriose meesteres die mij aan een zeer grondig onderzoek onderwierp:

Frau Cool de wond is goed geheeld, ja er zitten nog hechtingen die kunnen wat irritatie geven maar geven niet zo veel pijn als u aangeeft. 

Nee hoor het is zo: u heeft weer endometriose op uw eierstokken Frau Cool.

Ik hoor haar wat zeggen en bemerk dat ze me verder onderzoekt. Ze verteld meer en kan me haarfijn uitleggen waarom ik zo’n buikpijn heb. Dat klinkt ergens rustgevend. De keuze is dus op B gevallen.

Ik denk na: Ok ik voel me niet cool, Endometriose is ook niet cool, en dit was op zéker niet de afspraak die ik had gemaakt met mijn niet coole Endomteriose. 

“Frau Cool ik adviseer u om hormonen te gaan nemen en ik begrijp volkomen dat u zo’n pijn heeft”. Ze praat nog verder, ik sla niet meer alles op. Ik vergeet zelfs te vragen of ik weer alles mag doen (als de pijn het een beetje toelaat) en of ik weer mag zwemmen. Ik vergeet te zeggen welke medicatie ik neem en als ze het me vraagt noem ik een pijnstiller, die niet echt relevant is……...

Ja dus, ik ben uit het veld geslagen ja. 

WEER, dit gaat alle perken te buiten terwijl ik dus niet echt snel uit het veld geslagen ben (al zeg ik zelf). 

Ik heb wát: rare Endometriose! En ik wil er heel erg graag vanaf, ik begrijp steeds beter dat dat niet zo goed gaat lukken en moet misschien toch om de tafel met Endometriose om de verwachtingen en afspraken bij te stellen………..

 

 

 

 

Deel dit bericht:

Onderzoek behandelkeuze Diepe Endometriose

De ziekenhuizen LUMC, MMC, Endometriose in Balans en MUMC hebben ons gevraagd om hun gezamenlijke onderzoek onder jullie aandac...

Lees meer

Wie is Ellemieke?

Initiatiefneemster voor We Run 4 Endometriose in Balans. Lees hier het verhaal van Ellemieke.

Lees meer
Meer nieuws
  • CPC Loop 2020

    CPC Loop 2020

    Op zondag 10 maart 2020 doen we mee aan de 45ste editie City-Pier-City loop in Den Haag. Er zijn afstanden van 5km tot een halve marathon. Doe je ook mee?

    Lees meer
  • Glacier Run 2020

    Glacier Run 2020

    De Glacier Run 3000 staat bekend als de zwaarste 26 km van Zwitserland. De route gaat stijl de berg op, over bergpaden en gletsjers naar de finish op 3 km hoogte!

    INTERESSANT!
  • Jungfrau Marathon

    Jungfrau Marathon

    Het doel van Marianne Kuil is om in september 2020 mee te doen aan de Jungfrau Marathon in Zwitserland. Deze prachtige marathon route ligt in het volle zicht van de beroemde Eiger, Mönch en de Jungfrau in het

    Lees meer
  • New York Marathon 2020

    New York Marathon 2020

    Na de Marathon van Berlijn in 2018, kon de Marathon van New York eigenlijk niet uitblijven. Wat gaat dit een bijzondere ervaring worden om de grootste en populairste marathon ter wereld te gaan lopen!

    Lees meer
Jacobien de Jong

"Het doel is om naast bekendheid ook geld op te halen voor verder onderzoek. Help je mee?.."

Jacobien de Jong
Ellemieke van Splunter

"1 op de 10 vrouwen heeft deze levensbepalende ziekte waar nog veel te weinig aandacht aan wordt besteed!.."

Ellemieke van Splunter
Edwin van Splunter

"Ik wil mij inzetten voor het onder de aandacht brengen van endometriose. Er is veel geld nodig voor onderzoek en publiciteit.."

Edwin van Splunter
Marianne Kuil

"Endometriose in Balans is een heel bijzondere polikliniek. De artsen zijn zeer kundig en luisteren werkelijk naar je!.."

Marianne Kuil
Laura Wijnbelt

"Ik hoop dat wij met onze stichting de steun kunnen zijn voor vele meisjes en vrouwen. Steun die zij tot dusver gemist hebben.."

Laura Wijnbelt
René Kuil

"Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord laat staan dat ze weten wat deze aandoening inhoudt.."

René Kuil

Om jou zo goed mogelijk te helpen de juiste informatie te vinden, gebruiken we cookies op deze website. Hiermee kunnen we (soms in samenwerking met derden) jouw internetgedrag volgen. Als je verder gaat op deze website, gaan we er vanuit dat je daar akkoord mee bent. Meer weten? Bekijk onze cookiepagina.