Marianne Kuil-Oppenhuizen: “Dit is mijn verhaal over Endometriose”

Geplaatst op 22-05-2019

In november 2018 kreeg ik de diagnose Endometriose. Na een jarenlang traject van vruchtbaarheidsbehandelingen en een operatie bij mijn man, is ons traject definitief afgesloten. 
Endometriose is een chronische ziekte en als ik terugkijk heb ik dit al sinds mijn eerste menstruatie toen ik 11 jaar was. Nu ben ik 44 jaar. Het heeft  32 jaar geduurd voor ik op mijn eigen aanwijzen werd gediagnostiseerd.

Geen juiste diagnose

In die tussenliggende jaren ben ik gezien door heel veel gynaecologen en internisten en nooit is de juiste diagnose gesteld. Mijn ouders wisten niets van deze aandoening en ik leerde dat ik me niet aan moest stellen maar door moest gaan. De pijn zou wel meevallen en ongesteld en buikpijn hoorden nu eenmaal bij vrouw zijn. Voor ik naar school ging kreeg ik 1 paracetamol en daar mocht ik het mee doen. Endometriose is in de medische wereld en zelfs bij gynaecologen lang niet altijd een overweging en wordt ook heel vaak niet gezien.

Nog nooits iets gelezen over Endometriose

Ik moet zeggen dat ik tot oktober 2018 wel eens van Endometriose had gehoord maar absoluut niet wist wat het was en al helemaal niet dacht dat ik het kon hebben. Sterker ik had nog nooit iets gelezen over Endometriose. Ik heb heel erg veel en vaak buikpijn gehad vooral tijdens de menstruaties. Ik verloor ook altijd veel bloed en had met regelmaat ijzer tekort. Dit werd in de loop der jaren heftiger. Ik was ook heel vaak erg moe en werd uiteindelijk ernstig depressief (mede door het feit dat zwanger raken ook niet lukte). De pijnen bij plassen en ontlasting en niet kunnen werken tijdens menstruaties of gewoon zo veel pijnstilling nemen zodat ik wel op mijn werk kon verschijnen nam ik voor lief. Soms kon ik alleen nog maar hangend achter mijn bureau de dag doorbrengen.

Het benul dat er iets niet klopte was allang weggeschoven uit mijn gedachten. Ik had al zo vaak aan de bel getrokken en altijd te horen gekregen dat er aan mij niets mankeerde dat ik dat voor lief heb genomen. Ik hoorde bij het niet heel exclusieve groepje dames die last hebben van: aanstelleritis, hoog gevoelig, zeer lage pijngrens en onbegrepen buikklachten. Ik had al op mijn 19ede diagnose ziekte van Crohn gekregen (maar diep van binnen wist ik ook dat dat niet helemaal klopte), het past wel in het beeld van iemand met Endometriose overigens.Vrouwen met Endometriose worden vaak gezien door internisten en soms zelfs gediagnostiseerd met andere ziektebeelden maar niet met Endometriose.

Onbegrepen buikklachten

Eenmaal voorzien van het stempel “onbegrepen buikklachten” vóélde ik me inmiddels ook heel erg onbegrepen. Dit had mentaal gevolgen en ook maakte ik me de gedachte eigen dat ik niks had en niet moest piepen. Ik sportte veel maar was ook daarin redelijk vaak beperkt door mijn cyclus. Door de ernstige (ook onbegrepen) vermoeidheid was ik ook genoodzaakt om privé afspraken steeds vaker (op het laatste moment) af te zeggen. Als je door artsen onbegrepen bent is dat nog tot daar aan toe, maar vrienden en familie gaan je ook steeds minder begrijpen en je zien als een onbetrouwbare gast (die vaker niet komt dan wel). Het niet meer noemen van pijn, het niet gehoord worden door artsen, de vermoeidheid (die ik zelf ook niet begreep), vele vruchtbaarheidsbehandelingen ondergaan en horen dat er aan mij niets mankeerde, op het werk niet meer goed kunnen functioneren en privé niet meer kunnen functioneren hebben een grote impact op mijn en het leven van mijn man gehad. 

Nu is de onderste steen boven en is mijn baarmoeder verwijderd, alle Endometriose is weggenomen. Een heel ingrijpende operatie die mentaal en fysiek een behoorlijke herstelperiode vraagt. Bij Endometriose in Balans word ik wel gehoord en ook nog eens heel goed begrepen. Daar ben ik een ieder zeer dankbaar voor. Ik ga nu op naar herstel en een toekomst zonder buikpijn.

Over Endometriose is nog veel onwetendheid. Bij vrouwen en meisjes, bij ouders en opvoeders, bij leerkrachten en sportverenigingen maar ook bij (huis)artsen. Hoe mooi zou het zijn als meisjes en jonge vrouwen eerder gediagnostiseerd kunnen worden? Dit zou voor deze grote groep ook betekenen dat zij eerder behandeld kunnen worden. Hoe eerder de behandeling hoe beter. Zelfs de kans op ongewenste kinderloosheid is kleiner als de Endometriose eerder behandeld kan worden. Om meer awareness en meer onderzoek te kunnen doen naar Endometriose is er geld nodig.

Support

Met de stichting werun4endometrioseinbalans halen we geld op voor dit doel. We doen dit onder andere door mee te doen aan de Jungfrau marathon in 2020. Dat kost ons wat aan inzet maar we doen dit graag. Nu we beiden nog helemaal aan het begin staan van ons herstel is de uitdaging alleen nog maar groter.

Naar schatting hebben 1 op de 10 vrouwen Endometriose en dat is veel. Deze ziekte is niet dodelijk maar heeft wel heel veel impact op de levens van meisjes en vrouwen en hun omgeving. Nog los van de maatschappelijke kosten die het met zich meebrengt: ziekmeldingen, dokters bezoeken, onderzoeken en geen juiste diagnose krijgen (gemiddeld pas na 7 jaar), vruchtbaarheidsbehandelingen (bij onvruchtbaarheid).

We hopen dat u wilt sponsoren en dat kan door een bedrag over te maken op rekeningnummer NL77 INGB 0007 657851 tnv St. Werun4endometrioseinbalans.

Deel dit bericht:

Onderzoek behandelkeuze Diepe Endometriose

De ziekenhuizen LUMC, MMC, Endometriose in Balans en MUMC hebben ons gevraagd om hun gezamenlijke onderzoek onder jullie aandac...

Lees meer

Wie is Ellemieke?

Initiatiefneemster voor We Run 4 Endometriose in Balans. Lees hier het verhaal van Ellemieke.

Lees meer
Meer nieuws
  • CPC Loop 2020

    CPC Loop 2020

    Op zondag 10 maart 2020 doen we mee aan de 45ste editie City-Pier-City loop in Den Haag. Er zijn afstanden van 5km tot een halve marathon. Doe je ook mee?

    Lees meer
  • Glacier Run 2020

    Glacier Run 2020

    De Glacier Run 3000 staat bekend als de zwaarste 26 km van Zwitserland. De route gaat stijl de berg op, over bergpaden en gletsjers naar de finish op 3 km hoogte!

    INTERESSANT!
  • Jungfrau Marathon

    Jungfrau Marathon

    Het doel van Marianne Kuil is om in september 2020 mee te doen aan de Jungfrau Marathon in Zwitserland. Deze prachtige marathon route ligt in het volle zicht van de beroemde Eiger, Mönch en de Jungfrau in het

    Lees meer
  • New York Marathon 2020

    New York Marathon 2020

    Na de Marathon van Berlijn in 2018, kon de Marathon van New York eigenlijk niet uitblijven. Wat gaat dit een bijzondere ervaring worden om de grootste en populairste marathon ter wereld te gaan lopen!

    Lees meer
Jacobien de Jong

"Het doel is om naast bekendheid ook geld op te halen voor verder onderzoek. Help je mee?.."

Jacobien de Jong
Ellemieke van Splunter

"1 op de 10 vrouwen heeft deze levensbepalende ziekte waar nog veel te weinig aandacht aan wordt besteed!.."

Ellemieke van Splunter
Edwin van Splunter

"Ik wil mij inzetten voor het onder de aandacht brengen van endometriose. Er is veel geld nodig voor onderzoek en publiciteit.."

Edwin van Splunter
Marianne Kuil

"Endometriose in Balans is een heel bijzondere polikliniek. De artsen zijn zeer kundig en luisteren werkelijk naar je!.."

Marianne Kuil
Laura Wijnbelt

"Ik hoop dat wij met onze stichting de steun kunnen zijn voor vele meisjes en vrouwen. Steun die zij tot dusver gemist hebben.."

Laura Wijnbelt
René Kuil

"Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord laat staan dat ze weten wat deze aandoening inhoudt.."

René Kuil

Om jou zo goed mogelijk te helpen de juiste informatie te vinden, gebruiken we cookies op deze website. Hiermee kunnen we (soms in samenwerking met derden) jouw internetgedrag volgen. Als je verder gaat op deze website, gaan we er vanuit dat je daar akkoord mee bent. Meer weten? Bekijk onze cookiepagina.